Ehlers-Danlos

Die Krankheit Ehlers-Danlos ist eine Erbkrankheit, die das gesamte
Bindegewebe, d.h. fast alle Gewebe des menschlichen Körpers mit Ausnahme des
Nervensystems, auf diffuse, aber sehr variable Weise befällt. Die Diagnose ist
mit Sicherheit möglich, wenn eine signifikante Häufung von klinischen Zeichen
und das Vorhandensein anderer familiärer Fälle vorliegen. Die Übertragung
erfolgt systematisch an alle Kinder von Eltern mit mindestens einem
betroffenen Elternteil. Dies ist ein Argument, um die irrtümliche
Anschuldigung der Gewalt an einem Säugling mit spontanen Prellungen oder
Brüchen zu entkräften. Alle Menschen mit Ehlers-Danlos können Aneurysmen
haben, die systematisch überprüft werden sollten. Sie ist keine seltene
Krankheit, sondern im Gegenteil sehr häufig (2% der französischen
Bevölkerung). Es handelt sich nicht um eine seltene Erkrankung, zumal wirksame
Behandlungen zur Linderung der funktionellen Folgen eingeführt wurden,
hauptsächlich Orthesen einschließlich spezieller Kompressionskleidung und
einer intermittierender Sauerstofftherapie. Dieses Buch liefert die Antworten,
auf die Hunderttausende von Patienten warten, um ihr Leiden und die
vielfältigen Situationen der Behinderung zu erklären, denen sie tagtäglich
begegnen, meist im manchmal feindseligen Unverständnis ihrer Umgebung und
ihrer Ärzte.